Doenças auto-imunes, identidade e certeza de si

Gilda Kelner
CPP

Na doença auto-imune, como o próprio termo sugere, há produção de auto-anticorpos, proteínas que atacam e destroem determinantes antigênicos do próprio self do indivíduo; ocorre uma ruptura da identidade imunológica.

O conceito de identidade se opõe ao de alteridade. A identidade pode dar conta da necessidade de apontar o traço ou os traços que dois ou mais objetos têm em comum. No entanto, quando identificamos o traço em comum de dois ou mais objetos, estamos também diante de sua alteridade.

A identidade, por outro lado, pode atender à necessidade de designar o princípio de permanência, que permite ao indivíduo continuar o “mesmo”, manter a certeza de si, ao longo de sua trajetória de vida, apesar das modificações – provocadas ou não pelo próprio percurso – que envolvem construções e desconstruções. Construções se alternam com desconstruções para manter a vida; estes processos são harmonicamente modulados nas condições de saúde física, células sendo produzidas e destruídas quando já perderam a função.

A noção de apoptose é relativamente recente e compreende uma grande variedade de processos fisiológicos e patológicos que promovem o “suicídio celular”. Este mecanismo de clareamento do lixo nuclear é programado geneticamente.

O organismo humano é suficientemente competente para reconhecer o “self” e o “não self”, preservando o primeiro e tentando destruir o último. Nas doenças auto-imunes, surge uma incapacidade para este reconhecimento adequado e o indivíduo termina por atacar e destruir seus próprios tecidos, perdendo sua identidade imunológica.

Os mediadores da limpeza do lixo nuclear, as citocinas, não produzem inflamação nos indivíduos normais, mas, no lúpus e outras doenças auto-imunes, as citocinas são pró-inflamatórias, há um defeito no clareamento, na limpeza do lixo nuclear do material metabolizado e já sem função, imprestável.

Segundo Barreto, as pessoas com lúpus lidam de uma forma “inflamada” com a decepção.

Montamos um programa de entrevistas com pacientes lúpicos, baseado em evidências de nossa experiência e de outros colegas no convívio com estes doentes. Estávamos particularmente interessados em conhecer sua estrutura (tarefa bastante ousada!) e o gatilho, o fator desencadeante da doença.

Noventa por cento dos lúpicos apresentam as chamadas manifestações articulares, dores nas articulações e comprometimento funcional. É muito comum que os pacientes entrevistados, ao serem indagados sobre choques que antecederam sua doença, não consigam articular as decepções, as catástrofes, as perdas, etc. com o início da sintomatologia. E um familiar acompanhante do paciente na enfermaria não se contenha em seu silêncio e aponte a articulação, surpreendendo o lúpico com muita freqüência. Para ele, sua informação já disse tudo e o médico já deveria saber exatamente tudo o que se passa com ele.

O diagnóstico do lúpus, em geral, leva um certo tempo. Nem todos os sinais vêm no mesmo momento e a argúcia do médico deve ser muito grande para fazer face à palavra pobre do lúpico. O outro é que não o compreende, ele já disse tudo.

Há numerosos mal-entendidos nessa relação.

A falta de capacidade de articulação também gera situações dificílimas. Você explica à paciente que fará um exame com Dr. Almeida, na sala 201 do 2o. andar: se o médico não é encontrado, ela cria a maior confusão e não se vê frente a nenhuma outra alternativa, nenhuma opção, como, por exemplo, perguntar a alguém, telefonar para seu médico, indagar sobre um substituto, etc. O médico deveria sentir-se obrigado a compreender estes pacientes no seu universo de funcionamento, delimitando espaços e tempos e articulando-os entre si, devolvendo para eles a identidade percebida através da doença e fora dela. Não é uma tarefa simples.

Para Barreto, o segredo do lúpico, o que ele tem de escuro, de oculto, é metabolizado de uma forma diferente, inflama, envenena... como se, do ponto de vista pessoal, o lúpus fosse a demarcação das terras, a linha divisória entre a manutenção da ordem e a produção de vida. “Para o lúpico, o valor dado às pequenas coisas, como um mal entendido, um insucesso menor, um desagrado, uma frustração, uma mágoa, são superdimensionados e sentidos como um peso mortal, num sentimento de desvalorização, num pecado maior, numa culpa quase irreparável, num mundo perdido”. (Barreto)

Na experiência de Boxwell, o perdão não compõe o esquema psíquico de vários lúpicos que ela acompanha em análise. É difícil para eles considerar a possibilidade de sair do lugar de juiz, que define o certo e o errado ou o culpado e o inocente (ele, no caso).

Cavalcanti acompanha quase cinquenta pacientes lúpicas com nefrite e diz inteligentemente que “a resposta inflamatória delas vai da atendente do ambulatório ao funcionário da Radiologia, carregando pelo caminho os médicos e os demais funcionários do H.C. E é um efeito dominó, não tem volta. Não há outra opção. Estas pacientes se entregam a nós com um “subentendido” – TOME CONTA!”

Há uma atitude de pseudo-independência, elas escondem sua necessidade de dependência, delegam sua vida ao outro, mas não saem de sua posição de juiz. A relação destas pacientes com a temporalidade, com o espaço, com o corpo se apresenta como uma relação estática, fixa. Nada a antecede ou a sucede. Não há nada a inferir; não há espaço para dúvidas, incertezas ou ambigüidades, tudo está previamente determinado e FIXO.

Às vezes me imagino, diante de alguma lúpica, como alguém assistindo à seqüência de desenho animado, sem o movimento. Apenas uma sucessão de imagens fixas.

Será que um embrião, dentro de uma mulher com esta configuração psíquica, também é sentido como um lixo, cuja eliminação está inviabilizada ?

Barreto refere que muitas de suas lúpicas que abriram o quadro clínico durante a gestação tiveram o desejo de abortar. E, freqüentemente, suas mães, durante as gestações destas pacientes, também tentaram abortá-las.

Segundo o autor, o quadro clínico se manifesta quando as pacientes, antes objetos de uma rejeição, passam ao lugar de sujeitos da rejeição. No momento em que o objeto da rejeição passa a sujeito da rejeição, o corpo se manifesta e a articulação é acionada para a doença. O ser incipiente que representa o ovo fecundado é percebido não só como estranho quanto indesejável pela mãe, quando ela tenta abortar. Fica ameaçada sua perspectiva de desenvolvimento, de vida e surge uma perspectiva de morte, de destruição total. Quando a tentativa é infrutífera, estamos diante do “aborto do aborto” – fica a marca da morte... sem perdão.

A identidade de uma família é preservada pela reprodução, o aborto representando uma ameaça de perda desta identidade. A primeira ameaça à identidade poderia ser a falta de reconhecimento do feto, pela mãe, como um indivíduo que daria continuidade identitária à linhagem, o não reconhecimento do vínculo que articulasse duas gerações.

Quando, grávida, a paciente assim rejeitada se reconhecesse não reconhecendo seu concepto, poderia eclodir a quebra de identidade imunológica e surgiria a auto-agressão. Um flagrante revivido da identidade perdida, no nível inconsciente.

Na transferência para seu bebê, a lúpica que foi objeto da rejeição de sua mãe, rejeita o filho. O passado como fotografias esquecidas pretende voltar como um filme, imagens em movimento. É insuportável para a paciente. Não há possibilidade da integração e do resgate da identidade perdida ou não constituída. Eclodiria, então, uma nova crise de perda da identidade, desta vez da identidade imunológica.

O objeto é o depositário das projeções do sujeito. Quando a mãe tenta o aborto, tenta destruir o filho, um vínculo articulador de gerações. Vale lembrar que o objeto encerra o sujeito dentro dele.

Aquela filha quase abortada encerrou sua mãe dentro dela, num esquema de destruição. Quando esta filha, o aborto do aborto, se vê grávida, algo se passa na relação com seu feto... Como seu lixo? Como seu monstro? Como a mais exuberante expressão do seu NÃO EU, do seu NÃO SELF? Ou da demonstração que o EU não tem salvação, não foi minimamente constituído, é apenas um nome, uma ilusão, um expediente que usamos para ordenar nossas idéias.

Eliane Robert de Moraes estudou os monstros na literatura, na mitologia e na anatomia. Segundo algumas concepções, o monstro é um ser inacabado a quem falta algo de essencial, que ainda não se completou a caminho do humano.

Para os que são constituídos de imagens fixas, sem movimento, não há projeção de desenvolvimento do embrião. Este monstro, este lixo incômodo, esta coisa estranha, NÃO EU, deveria ser eliminado, mas, na doença auto-imune, os mediadores da limpeza do lixo causam inflamação, há um defeito neste mecanismo de limpeza.

Além disso, o monstro parece hostil, é uma particularidade, não é um ser genérico.

A lúpica se confronta com a falta de opção. Por seu defeito metabólico, sua tentativa de elimitar este lixo monstruoso, misterioso, singular, resulta em INFLAMAÇÃO, uma ação inflamada, uma erupção, uma surpresa indomável.

Uma das pacientes lúpicas de Boxwell acompanhada em análise há quatro anos se configura freqüentemente como um cão feroz, um dragão com língua de fogo e se embute de uma tal perversidade que em nada difere dos monstros.

Ela se sente muito mais compreendida por seus animais de estimação que pelos humanos e vice-versa. Ela sabe exatamente quando sua cachorra quer comida ou quer sair para o quintal e não entende a reação dos humanos.

Rocha destaca os textos de Freud sobre angústia, ratificando as diferenças entre, por um lado, a angústia automática (libido trabalhando inteiramente desligada e solta, a sensação sendo a de um perigo de aniquilamento) e, por outro lado, o sinal de angústia, estando em jogo uma libido que pode ser ligada. Freud sugere a articulação entre a angústia automática e as neuroses atuais e o sinal de angústia e as psiconeuroses.

A angústia de grande parte dos pacientes somatizantes reflete, a nosso ver, essa angústia automática, enfatizando o estado de desamparo e vulnerabilidade do indivíduo, cuja identidade não se estatuiu e cuja possibilidade de subjetivação não foi concretizada. A ameaça de morte vem através de um movimento circular, sem anúncios, automaticamente e é repassada ao corpo, substrato dos chamados processos vitais, preparado filogeneticamente para se contrapor à ameaça de morte e tendo desenvolvido mecanismos de defesa mais competentes e adequados que o aparelho psíquico.

Um segundo momento, em muitos de nossos pacientes, coincidia com uma outra situação de abandono – a doação para adoção. Muitos de nossos pacientes são adotados , perdendo o vínculo com sua identidade genética, biológica. Uma paciente me disse: “Não sei o nome de minha mãe porque fui dada... Ela fugiu com um namorado e meu pai não quis me criar, só ficou com meus irmãos...”. Quando esta paciente engravidou pela primeira vez, abriu o quadro de lúpus. Algo se revive ou se repete dessa relação mãe/bebê.

Barreto gosta da metáfora filhos/frutos versus filhos/troncos, referindo-se a situações em que estes filhos são acionados a dar suporte ao casamento ou à família e não lhes é permitido o questionamento sobre este lugar. O segredo é de muitos e, portanto, mais pesada a carga para preservá-lo. Quando o filho é colocado no lugar de tronco, encarregado da preservação da identidade familiar, a sobrecarga pode ser um fator desencadeante da doença. Outra questão interessante de nossa pesquisa é a prevalência da chamada psicose lúpica. Meireles refere que apenas dois por cento de sua expressiva casuística apresentou psicose lúpica. Aliás, é preciso ressaltar que a depressão delirante, descrita em muitos casos de LES, é confundida com psicose.

Temos observado um número bem maior de manifestações psicóticas nos pacientes e a presença de psicose nos familiares de primeiro e segundo graus. Um fato curioso é que quando indagamos, logo no início da entrevista, se há casos de psicose na família, a resposta é negativa. Mais adiante, quando vamos recolhendo, um a um, o nome, a idade e o estado de saúde de cada membro da família, os casos de psicose vão aparecendo.Ou, logo no início, o acompanhante novamente aponta para a resposta “incorreta” e lembra os familiares psicóticos (Novamente a falta de articulação entre pergunta e resposta). E não se trata, aqui, de preservar o segredo ou confundir o entrevistador, porque as respostas do final da entrevista surgem muito naturalmente, ressaltando as desarticulações espaço-temporais.

Recentemente, entrevistamos uma paciente lúpica, Maria, de 28 anos, muito reservada, cuja doença eclodiu no curso do quinto mês da primeira gestação. Na época da entrevista, seu filhinho, que nasceu prematuro, já estava com nove meses de idade. Ela mora num sítio e começou a apresentar, no início do quadro, edema generalizado, dores articulares e febre. Foi ao médico de uma cidadezinha próxima ao sítio, prescreveram diuréticos e a mandaram de volta para casa. Ela voltou ao hospital em péssimas condições e interpretaram o grande edema como infecção genital e fizeram duas enormes incisões de cada lado da vulva, do que resultou uma celulite extensa e grave e a paciente foi removida para Recife. Foi diagnosticado o lúpus, a paciente foi cesareada, aos sete meses de gestação. No pós-operatório, apresentou um acidente vascular extenso de tronco cerebral, ficando impossibilitada de andar e de falar, do qual vem-se lentamente recuperando. Fala com dificuldade, às vezes de forma ininteligível.

Voltou ao Recife para pulsoterapia (tratamento com doses maciças de corticóides), com seu marido, sempre ao seu lado, inclusive durante a entrevista.

Ela foi educada, procurou colaborar “à sua maneira” Era como se tudo fosse uma redundância, tudo já deveria estar muito bem esclarecido, como se aquela entrevista fosse supérflua. O marido, por sua vez, tentava complementar o que era omitido ou confundido pela paciente. Na despedida, ele me disse: “Doutora, esta doença, como a senhora explicou, piora com aperreios. Eu acho que MARIA devia ir para a casa da mãe dela”. Desta vez, a paciente revidou e disse que queria ficar cuidando de seu filho na sua própria casa. O marido insistiu e disse que viviam como irmãos, porque o casal fora advertido que uma nova gestação traria risco de vida para MARIA e o uso de contraceptivos orais também estava proibido. Eu argumentei ratificando a advertência dos colegas, mas lembrando a possibilidade do uso dos contraceptivos mecânicos. O marido recusou, não entrou em muitos pormenores, mas a recusa foi peremptória. Lembrei da expressão de Cavalcanti: “as mães ou os maridos entregam as lúpicas para nós...”, à maneira “one-way”, sem retorno. Ela queria preservar a identidade do casamento, que ele já havia desfeito.

Durante a entrevista, não reconheço sua fala “embolada” em muitas ocasiões e o marido a “traduz” para mim. Os médicos não reconheceram a ausência de infecção e a retalharam de lado a lado, brutalmente. O marido não a reconhece mais como mulher, repetindo-se a falta de reconhecimento, talvez da filiação, resultando possivelmente num sentimento de estranheza, impossível de ser integrado pelo ego de Maria, tão pobre, incompetentíssimo para sínteses e para abstrações.

No mais, Maria não se lembrava de nada. Como bem diz Berrry: “lembrar-se é também conservar a si próprio, guardar o sentimento de uma identidade do presente e do passado”. Outra particularidade de nossos achados foi a elevada prevalência de gemelaridade entre os lúpicos, maior que na população geral. Será que a gemeralidade já implica uma certa despossessão da identidade individual, agravando as questões identitárias dos lúpicos? Além disso também observamos muitas confusões de nomes e datas entre os lúpicos. Duas irmãs acompanhadas por Boxwell, Arlete e Marlete, tinham freqüentemente seus exames e prontuários trocados e seus nomes confundidos durante as apresentações no grupo Balint. A identidade escapole, se dilui.

Uma outra paciente lúpica, cuidada por Boxwell, abriu o quadro de lúpus logo após o primeiro parto, com manifestações inclusive de psicose lúpica, em que assume a posição fetal, catatônica, como quem precisa partilhar a identidade daquele feto.

Observamos também que, quando são quebrados certos tipos de defesa, os lúpicos podem apresentar manifestações clínicas exuberantes, duas vezes fatais, em nossa casuística. Num dos casos, um lúpico obsessivo ficou acamado, impedido de repetir seus rituais de limpeza durante o banho. Morreu de forma inesperada (grande surpresa para os médicos) quando estava melhorando.

No outro caso, uma professora de Educação Física, acompanhada por Bouwman, viciada em esporte, ficou impedida de fazer exercícios físicos, por causa de dores articulares e fraqueza muscular, sintomas do lúpus. Fez uma tempestade lúpica quatro meses após o diagnóstico e morreu na manhã em que estava programada sua alta da UTI... Surpresa...

Boxwell salienta, a partir de sua grande experiência, que existe um outro grupo de lúpicas que se distanciam bastante das “inflamadas”. Para aquelas, tudo está bem, elas se encaixam rapidamente em todas as situações, sem queixas ou lamúrias. Os ressentimentos são negados com veemência e muitas delas são evangélicas, muitas inclusive “convertidas” durante o internamento hospitalar. Elas recebem o “pacote religioso pronto”, não precisam “inventar” nada. Não por acaso, “inventar” é o que elas não sabem fazer. Surge, então, a ocasião propícia para a identificação do objeto como um todo, deste pacote religioso e salvador, ao qual ela dá a posse de sua pessoa. É como se dissesse: “Felizmente não preciso fazer de conta que sou EU, você vai tomar essa função para sempre”.

Este funcionamento psíquico não é exclusivo do lúpus, mas é observado em outras doenças auto-imunes, sem falar nos estados melancólicos.

Permito-me a ousadia de especular se a gêmea univitelina que acompanho em análise não desenvolveria uma doença do sistema auto-imune, como sua irmã idêntica, se não estivesse em tratamento. Na verdade, jamais me deparei com tamanho sentimento de inexistência. Não entendia a relação de seus semelhantes, considerando-se um ET e não era psicótica, como sua mãe.

Frases comuns de minha paciente, ditas com grande sofrimento:

- Eu não sou eu... Sou oca, vazia... Só existe minha cabeça, não existe corpo... E a cabeça só existe para me atormentar... Ninguém me compreende!

- Eu só existo quando estou com raiva. Preciso ter muita raiva para não sumir...

- Eu só existo de três maneiras – no ato sexual, dirigindo meu carro e com muita raiva.

A gemeralidade univitelina, como destacamos, já implica uma certa despossessão da identidade individual. Estaria em parte explicado este grande vazio nesta condição? A alteridade é idêntica. As duas irmãs são Ângela e Rita; o som que me vem é Ângela irrita. Acha-se um anjo, no entanto, irrita. Não é compreendida. Sua simples presença irritava sua mãe que a mantinha à distância, renovando-lhe as tarefas concluídas. Não havia contato de pele entre mãe e filha. Ângela sonhava com um afetuoso e prolongado abraço. Nunca chegava a ocasião. Lembrei de “Os Laços de Família”, belíssimo conto de Clarice Lispector em que mãe e filha, após uma freada súbita do carro a caminho da estação de trem, de onde a mãe partiria, lançou uma contra outra, numa intimidade corporal inesperada, deixando-as perplexas. Não tinham o que falar. Um choque externo é que as coloca novamente em confronto com a identidade de filiação e de maternidade sempre mal delimitadas.

Ângela nunca clareava sua raiva que se acumulava ao longo do tempo, produziu uma overdose de lixo inflamável.

Apresentava manifestações psicossomáticas, em tubo digestivo, ouvidos, garganta, pele, hemorragias uterinas, etc. No início da análise, vivia de médico em médico, à cata de novos diagnósticos orgânicos que dessem conta da linguagem corporal.

Reclamava de minha frieza e de minha distância. Irritava-se muito quando era contrariada ou quando não se fazia entender. Não conseguiu que eu entendesse o que ela não pudesse explicar. Eu não a empurrava para longe, mas até lhe atribuía tarefas. Precisava que acreditasse que existia e o meu investimento, apesar de doloroso, a mantinha viva, buscando-se a si própria. Tomava tudo como uma provocação e a decepção não se transformava numa queixa, se fazia acumular num reservatório mantido à margem, como se faz tecnicamente com o lixo nuclear. O acidente de Chernobyl equivaleria a uma tempestade lúpica ou a uma doença neoplásica galopante.

Estas pacientes sofrem de uma extrema solidão. Sua linguagem não é compreendida e elas não têm opção. Seu passado parece embebido numa substância que se lhes apresenta como estranha, alheia à experiência. Seqüências de palavras cristalizaram acontecimentos em um quadro, em uma história: “Fulano disse que aconteceu dessa maneira...” Elas não têm consciência de uma outra vida delas, acontecendo tão perto e tão longe, que elas não desenvolveram, não criaram.

Quando estas pacientes não param de falar, de um modo corrido, quase frenético, parecem fugir de suas próprias reflexões ou das nossas, analistas. Ou não falam quase nada, supondo que já “explicaram” tudo ou falam como um disco quebrado.

Elas não têm um lugar que sintam como próprio, que possam transformar em seu refúgio, onde possam confortavelmente esconder-se da realidade terrível.

Elas querem parecer algo consistente para o analista, mas representam quase nada para ninguém. O que se sobressai é o vazio, a solidão, a dependência impalpável.

Quanto ao analista, sua competência e sua respeitabilidade estão condenadas à morte e com ela as distinções de suas necessidades secretas. Duro é o reconhecimento deste passo em direção à perpétua vulnerabilidade.

É impossível escutar uma lúpica sem se perceber todo o ser de alguém, sua auto-imagem e a idéia de si própria diminuídos, esvaziados. E também a possibilidade de constituir-se num assalto à vitalidade do outro. Ficamos, o par, num desesperançado isolamento.

Elas têm o que poderíamos chamar de uma individualidade capitulada, abdicada antes de sua constituição.

Por outro lado, algumas também sabem tudo. Será a “verdade verdadeira” das melancólicas?. Sabem de tudo e nada e ninguém têm possibilidade de ajudá-las. Marie Claude Lambotte cita uma destas pacientes que tem a visão de tudo : “é como eu me situasse na platéia, bem ao lado, de modo que minha visão abrange a reação do público , os atores em cena e os bastidores”. Cabe a nós, médicos e terapeutas, compreender a melhor maneira de ajudá-las, de criar um espaço mais amplo para seus cuidados, impedindo-nos da adesão a modelos pré-constituídos, fixos, onde as possamos inserir à sua revelia.

Precisamos treinar para o confronto (e a própria performance) com seres inacabados, monstros, ETs e suas singularidades.